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Capítulo 9 - Atención a largo plazo

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NOTE: Charts and graphs for this chapter are listed in the right column of the page.
CAPÍTULO 9 - ATENCIÓN A LARGO PLAZO

Content Last Updated: 7/20/2010 4:25:02 PM
Graphics Last Updated: 6/19/2009 1:58:13 PM
Note: Terms in green will show glossary definitions when clicked.

Escrito originalmente por Deanna Okrent, Alianza para la Reforma de Salud. Este capítulo ha sido posible gracias a la Fundación Robert Wood Johnson.

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INFORMACIÓN A LA MANO

  • Dos tercios de las personas de 65 años en el día de hoy necesitarán alguna atención a largo plazo en el curso de su vida. 1
  • De las 10 millones de personas que necesitan ayuda en sus actividades diarias, 1.7 millones viven en las 16.000 clínicas privadas para ancianos(Nursing home)* en Estados Unidos y aproximadamente 520.000 viven en residencias de vida asistida para ancianos (Assisted living facilities). ** 2
  • El 14 por ciento de las personas de 85 o más años viven en clínicas privadas en Estados Unidos.3
  • Un total de $207 mil millones ($207 billones) se gastó en atención a largo plazo en Estados Unidos en 2005. 4
  • Del total del gasto en atención a largo plazo, los gastos de Medicaid responden por el 49 por ciento, los de Medicare el 20 por ciento, los gastos extras igual al 18 por ciento y los seguros de salud privados y los de atención a largo plazo representan el 7 por ciento. 5
  • Hay 52 millones de personas que se encargan sin pago alguno de la asistencia a discapacitados y a personas mayores, lo que contribuyen con un estimado de $375 mil millones ($375 billones) en valor a la economía de Estados Unidos.6 •La Ley de servicios y respaldo a la vida comunitaria asistida (CLASS), promulgada en la ley de la reforma de salud de 2010, establece un nuevo programa de seguro voluntario de atención a largo plazo que será administrado por el gobierno federal. 7

*"Nursing home": Definido como un establecimiento privado que provee habitaciones y atención de salud a los ancianos o a los enfermos crónicos. Clínica de ancianos en éste y otros capítulos, temas y comentarios sobre la materia.

** "Assisted living facilities": Definido como una residencia de grupo para personas que necesitan alguna ayuda en sus actividades diarias. (Ver glosario para más). Residencia de vida asistida para ancianos en éste y otros capítulos, temas y comentarios sobre la materia.

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ANTECEDENTES

La “atención a largo plazo” (LTC en inglés) generalmente trae a la mente imágenes de pequeñas clínicas privadas en las que viven personas mayores que ya no pueden cuidarse más por sí mismas. En realidad, la atención a largo plazo viene de muchas formas diferentes y se la brinda en muchas instalaciones diferentes.

La atención a largo plazo es atención institucional. Es vida asistida. Son también servicios basados en el hogar y en la comunidad, incluida la atención en domicilio, la atención diaria para adultos, alimentos entregados en domicilio y otros servicios autorizados bajo el Título III de la Ley de las Personas Mayores.8 (Ver gráfico, “Número de personas que reciben servicios basados en el hogar y la comunidad, 2006”)

Estos servicios están financiados por Medicaid, Medicare, seguros privados de atención a largo plazo, gastos privados extras y apropiaciones bajo la ley de las personas mayores. (A pesar de lo que muchos estadounidenses creen, Medicare no es el mayor contribuyente para la atención a largo plazo como se verá después.)

Sin embargo, la mayoría de los servicios de atención a largo plazo no son pagados del todo. Les son proporcionados por 52 millones de personas encargadas de la atención no remunerada, principalmente miembros de la familia y amigos de quienes necesitan atención a largo plazo. Estos sus servicios, de ser remunerados, habrían costado un estimado de $375 mil millones ($375 billones) en 2007, casi el doble de lo que el gobierno federal gastó ese año en Medicaid.9 10

La atención a largo plazo (LTC) está al servicio de las personas tanto mayores de 65 años como de las menores de esa edad (por ejemplo, vea el gráfico, “Residentes en clínicas privadas por edad y género.”)
Costo y financiamiento de la atención a largo plazo

En 2008, el promedio anual del costo de una habitación privada en una clínica de ancianos estuvo por encima de $76.000.11 El promedio anual para una residencia de vida asistida para ancianos fue de $35.628. 12 (Ver en el glosario la diferencia entre las dos). Estos costos varían ampliamente de región a región y son más elevados en el noreste del país.13 Los costos también varían por la categoría de certificación, tipo y tamaño de la propiedad o de las instalaciones.

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Medicaid

Medicaid es un programa de seguro de salud pública financiado por el gobierno federal y los gobiernos estatales. (Ver Capítulo 8 – “Medicaid” para más.) Medicaid es un pagador principal por la atención a largo plazo ya que la ley federal exige que los programas de Medicaid en cada estado deban brindar atención en clínicas de ancianos y en domicilios a los indigentes calificados.

Medicaid responde por casi la mitad de los gastos nacionales en la atención a largo plazo. 14 (Ver gráfico, “Financiamiento de la atención a largo plazo, 2005.) De esa suma, la mayor parte se destina a la atención institucional, aunque el gasto por la atención no institucional está creciendo y ha alcanzado el 37 por ciento de la cuota de gastos de Medicaid en la atención a largo plazo en 2005. 15 Si bien más de la mitad de los que usan los servicios de atención a largo plazo de Medicaid son mayores de 65 años, un tercio (34 por ciento) lo constituyen niños discapacitados y adultos menores de 65 años. 16

Más allá de las exigencias federales básicas, los beneficios de la atención a largo plazo de Medicaid varían de estado a estado. Los servicios basados en el hogar y la comunidad (HCBS) son brindados bajo dispensas de Medicaid en todos los estados pero el programa está al servicio de una población limitada, y varía considerablemente en su alcance de estado a estado. (Ver en el glosario mayores detalles sobre exenciones de Medicaid.)

Desde 2007, bajo una prerrogativa de la Ley de reducción del déficit (DRA) de 2005, las exenciones ya no son requeridas para algunos servicios basados en el hogar y la comunidad, tales como el proceso de un caso específico (case management), servicios de asistentes de salud/amas de casa, servicios de cuidado personal, salud diaria para adultos, y servicios de habilitación.

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La ley de la reforma de salud de 2010 (Ley de protección y cuidado accesible o PPACA) contiene disposiciones que pueden desplazar una mayor atención a los servicios basados en el hogar y en la comunidad en el futuro. Establece beneficios adicionales opcionales de HCBS que los estados pueden ofrecer bajo Medicaid y provee incentivos financieros para que los estados expandan sus actuales programas HCBS.17
Medicare

Aunque muchos piensan que Medicare cubre la atención a largo a plazo, en realidad brinda solamente cobertura limitada por estadía en clínicas de ancianos y atención en domicilio. La elegibilidad se basa en, y sigue a, una previa hospitalización de por lo menos tres días. Medicare cubre la internación a corto plazo en instalaciones de enfermería especializada, cobertura total por 20 días, cobertura parcial hasta 80 días adicionales. Estos gastos, más los gastos por beneficios de atención en domicilio para los beneficiarios elegibles de Medicare, responden por el 20 por ciento de los gastos por atención a largo plazo.18
Seguro privado de atención a largo plazo

Una cantidad relativamente reducida de personas compra seguro de atención a largo plazo. Aproximadamente 7 millones de pólizas estuvieron vigentes en 2005.19 Aunque parezca totalmente lógico minimizar el riesgo de empobrecimiento por el alto costo de la atención a largo plazo, este seguro no ha tenido un amplio atractivo para el mercado.

Los más jóvenes aún no han reconocido la necesidad del seguro de atención a largo plazo, aunque el costo para ellos sea menor. Cuando las personas se acercan a la edad en la que puedan necesitar atención a largo plazo, muchas no pueden solventar esas, para entonces, altas primas fijadas por las aseguradoras.

La Fundación Robert Wood Johnson, en 1987, inició un programa experimental llamado el “Programa para promocionar el seguro de atención a largo plazo.” Referido también como el Programa de Asociación, involucra una asociación pública privada entre Medicaid y el seguro privado. Los que compran un seguro de atención a largo plazo pueden proteger una porción de sus activos que de otra manera podría contarse en contra de ellos si tuvieran que solicitar Medicaid para cubrir sus gastos de atención a largo plazo. (Ver la información emitida por Alianza para la Reforma de Salud sobre este tema en www.allhealth.org bajo “Recursos.”)

El Programa de Asociación empezó como un proyecto de demostración en cuatro estados y ahora está disponible para su reproducción en todos los estados. Veintinueve estados habían implementado el programa hasta agosto de 2009 y muchos otros están en el proceso de implementarlos. 20 En suma, el seguro de atención a largo plazo paga por aproximadamente el 7 por ciento del gasto nacional en la atención a largo plazo. 21

La Ley de servicios y respaldo a la vida comunitaria asistida (CLASS), promulgada en la ley de la reforma de salud de 2010, establece un nuevo programa de seguro voluntario de atención a largo plazo que será administrado por el gobierno federal. Las personas serán inscritas automáticamente si sus empleadores estuvieran de acuerdo en participar y las primas se pagarán mediante deducciones de sus planillas salariales a menos que una persona opte por salirse del programa. 22 Aunque este método facilita la participación, el programa no está proyectado para hacer una diferencia considerable e inmediata en los registros de seguros. Muchos de los detalles de los programas tienen que ser todavía determinados por la Secretaria de salud y servicios humanos.

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Gastos extras

Para las personas carentes de seguro, incluyendo aquellas que no califican para Medicare o beneficios de Medicaid, los costos por la atención a largo plazo constituyen gastos extras. Esto incluye pagos por atención en clínicas privadas, residencias de vida asistida para ancianos y atención en domicilio. El promedio anual del costo por la atención en clínicas privadas, por una estimación de la industria, se acerca a los $44,000. 23 Los gastos extras responden por el 18 por ciento del gasto nacional en la atención a largo plazo.24

La ley CLASS proveerá a los inscritos calificados un beneficio en efectivo para ayudarles con estos gastos.

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PROBABLES DEBATES POLÍTICOS

Financiamiento

Como se ha indicado, Medicaid presta servicios como red de seguridad para las personas con necesidades de atención a largo plazo en el país. Muchas personas que inicialmente pagan dineros extras por la atención en clínicas privadas se empobrecen por el alto costo de la atención y después califican para Medicaid. ¿Puede Medicaid continuar financiando la porción más grande de la atención a largo plazo? ¿Se mantendrán los presupuestos estatales en el marco de la tensión? Alterarán las disposiciones en PPACA la proporción de atención institucional de los servicios basados en el hogar y en la comunidad y, si así fuese, ¿qué efecto tendría en las clínicas privadas?

Los que proponen y legislan también se preguntan cómo ayudar a los asistentes familiares de discapacitados y a otros asistentes informales. Cuando un miembro de la familia permanece en su hogar en vez de ir a trabajar o deja su trabajo para atender a sus seres queridos, esto significa una carga económica para ellos y para la sociedad. ¿Cómo podrían los gobiernos reducir esta tensión?

Tal vez el seguro de atención a largo plazo pueda jugar un rol preponderante. ¿Cómo podemos aumentar su atractivo y por ello su cuota de mercado? ¿Son necesarias las medidas de protección al consumidor para apaciguar los temores de que si las pólizas de seguro de hoy cubrirán las necesidades de mañana? ¿Se comercializarán nuevos productos para complementar el programa de seguro voluntario en la ley CLASS?

Muchos estados están experimentando con programas que reducen la necesidad de recurrir a las clínicas privadas de ancianos. 25 Dichos programas exigen que las personas que necesitan atención a largo plazo puedan vivir en el entorno integrado más apropiado. Un esfuerzo innovador, el “presupuesto global” de Vermont 26 permite que los fondos de Medicaid se gasten en cualquier servicio que fuese el más apropiado para las personas consideradas elegibles para atención a largo plazo. Los presupuestos globales no separan fondos para clínicas privadas o servicios basados en el hogar y la comunidad en diferentes “silos.” ¿Fomentarán los incentivos financieros de PPACA la expansión de estos y otros programas innovadores?

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Fuerza laboral

No es suficiente la fuerza laboral en el contexto general de los servicios de salud27 y esto se manifiesta dramáticamente en los trabajadores de atención directa a largo plazo. 28 29 Los estudios han demostrado que la calidad de la atención está directamente relacionada con la proporción de dotación de personal de enfermería, 30 aunque en muy pocos estados se cumple con las normas mínimas recomendadas por cada estado. Abundan las dudas sobre como incrementar el reclutamiento, la conservación y la satisfacción de los trabajadores de atención directa. La más grande de ellas es: ¿estará la dotación de la fuerza laboral preparada para satisfacer la demanda de la generación de los menores de 65 años?

Los asistentes certificados de enfermería (CNA) que representan la mayoría de los proveedores de atención directa en muchas instalaciones (ver gráfico, “Distribución de los trabajadores de atención directa”), reciben actualmente entrenamiento, beneficios y oportunidades de progreso mínimos. La ley PPACA establece una iniciativa de tres años para reforzar la fuerza laboral de atención directa. Financiará proyectos de demostración estatales que entrenarán personal o asistentes en el hogar en 10 principales competencias. Estos proyectos serán evaluados sobre el dominio de habilidades en el trabajo, satisfacción en el trabajo, y satisfacción de los beneficiarios y familias por los servicios.31

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Calidad de la atención y servicios de atención directa a residentes

En 2007, casi el 17 por ciento de las clínicas privadas inspeccionadas por los reguladores estatales fue citado a responder por serias deficiencias.32 Algunos dicen que el sistema de inspección está quebrado. 33 Otros dicen que el problema se halla en la calidad de la atención, y que la propiedad de las clínicas privadas es un factor que contribuye34 (con las mayores críticas contra ciertas cadenas lucrativas). Las disposiciones de PPACA exigen la revelación de la propiedad y la administración. 35

Los reembolsos de Medicaid y otros factores históricos siempre han fomentado una predisposición por la atención a largo plazo institucional. Además de las disposiciones de PPACA mencionadas arriba, algunos nuevos modelos de atención están siendo expuestos a lo largo del país.

Entre ellos está el modelo Green House®, que presta atención a largo plazo enfocándose en la persona en instalaciones que parecen pequeños hogares, como una alternativa para clínicas privadas más grandes parecidas a las institucionales. (Para más, ver la información “Cambio de la cultura de las clínicas privadas” emitida por la Alianza 36 )

Los estudios han demostrado que este tipo de instalaciones ha mejorado el nivel de satisfacción de los residentes y sus asistentes. 37 Pero la pregunta se mantiene: ¿Están los proveedores de atención a largo plazo suficientemente motivados para hacer los cambios estructurales necesarios en las viejas instalaciones que fuesen requeridas de crear un ambiente más individualizado, como si fuera un hogar? ¿Pueden darse el lujo de hacerlo?

En una encuesta de líderes de opinión sobre la atención a largo plazo, 38 el 84 por ciento consideró que la atención a largo plazo debiera reequilibrarse fuera de las tradicionales clínicas privadas y llevarse hacia los servicios basados en el hogar y la comunidad. Un 61 por ciento más o menos estuvo a favor de la expansión de los programas dirigidos por el consumidor, tal como el “Dinero en efectivo y asesoramiento” (“Cash and Counseling”), una manera para que las personas que necesitan atención a largo plazo dirijan los gastos que se hagan en su nombre. (Lea más sobre “cash and counseling” en www.cashandcounseling.org/about.) Las disposiciones PPACA referidas antes proveerán incentivos financieros para que los estados expandan las opciones HCB.

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Disparidades

Un estudio en 2007 mostró una relación entre las desigualdades de la segregación racial y la calidad en las clínicas privadas de Estados Unidos. 39 El estudio encontró que los afroamericanos tuvieron más probabilidades de vivir en clínicas privadas de pobre calidad que los blancos y que tuvieron casi tres veces más la probabilidad de vivir en una clínica privada que albergue a residentes predominantemente de Medicaid. El estudio ofreció recomendaciones a las políticas, la que incluía la reforma de pago de Medicaid que cerraría la brecha entre Medicaid por tarifas diarias y aquellas pagadas por pagadores privados.

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PAUTAS PARA PERIODISTAS

  • Es muy común la percepción equivocada de que Medicare cubre la atención a largo plazo. No está del todo entendido que el beneficio de “atención a largo plazo” de Medicare está limitado a 100 días de atención de enfermería especializada y que debe seguir a una internación previa de tres o más días en el hospital. El Centro para abogacía de Medicare tiene información sobre las instalaciones de atención de enfermería, terapia, rehabilitación, y otros asuntos de Medicare en su página electrónica www.medicareadvocacy.org. Usted puede también saber más sobre los beneficios de Medicare en www.cms.gov.
  • Existe una frecuente confusión entre Medicare y Medicaid. No está del todo entendido que Medicaid cubre la atención a largo plazo para personas calificadas y que éste es un beneficio mediante examen. La mayoría de los fondos públicos para la atención a largo plazo está financiada por Medicaid.
  • Lo que se regala a miembros de la familia u otros dentro de un periodo de cinco años previos a solicitar Medicaid cuenta como un activo o bien material del potencial beneficiario para la determinación de su elegibilidad. El periodo en el que dicho regalo se considera un activo es conocido como “periodo previo” (“look-back period”). El periodo previo para Medicaid cambió de tres años a cinco años en febrero de 2006. Se afirma comúnmente que las personas se despojan de sus activos a fin de calificar para Medicaid y así ser elegibles para la cobertura de atención a largo plazo. Sin embargo, los estudios han mostrado poca evidencia de que esto sea cierto.40
  • El movimiento para la atención enfocada en el residente o atención enfocada en la persona está frecuentemente vinculado con el movimiento Green House®. (NCB Capital Impact, con el apoyo de la Fundación Robert Wood Johnson está siguiendo el curso del desarrollo de Green House a través del país. (Para mayor información sobre esta iniciativa de reproducción, haga un click aquí). Sin embargo, la atención enfocada en el residente puede y debe darse en todas las instalaciones de atención a largo plazo, no solamente en las de un diseño arquitectónico particular. Este movimiento tiene muchas formas y maneras dependiendo del nivel de desarrollo local y estatal y está sujeto a normas estatales y federales. Una buena fuente de información sobre este movimiento se encuentra en www.pioneernetwork.net. El movimiento también es conocido como “cambio de cultura.”
  • Muchas instalaciones de atención a largo plazo exigen que los residentes firmen acuerdos de admisión con cláusulas compromisoria de arbitraje. Se cuentan casos exitosos que desafiaron la legalidad de dichas cláusulas. Sin embargo, es todavía común que esto ocurra. También es común la exigencia de que un miembro de la familia acepte la responsabilidad financiera por la atención a sus seres queridos en las instalaciones. Los familiares no están obligados a aceptar dicha responsabilidad pero es frecuente que no se hayan dado cuenta qué es lo que han firmado sino mucho más tarde en el camino.

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IDEAS PARA REPORTAJES

  • La fuerza laboral en la atención a largo plazo – ¿Se están conduciendo en su estado demostraciones de entrenamiento para asistentes certificados de atención a largo plazo (CNAs)? ¿Hay resultados tangibles en las tasas de facturación más bajas y mayor satisfacción por el trabajo?
  • La fuerza laboral en la atención a largo plazo y la inmigración – ¿Cuáles son los efectos de las propuestas de reformas federales de inmigración? ¿Las restricciones más rígidas incrementarán la escasez de trabajadores?
  • Los costos de la atención a largo plazo y la declinación económica – ¿Cómo se pagará la tarifa del presupuesto estatal de Medicaid de cara a una declinación económica? ¿Qué pasará con la red de seguridad de atención a largo plazo para los pobres? ¿Podrán las familias continuar erogando gastos extras por la atención a largo plazo? ¿Se recargarán las inscripciones a Medicaid?
  • El costo de la atención a los residentes en instalaciones se paga a través de una variedad de fuentes tales como gastos extras, seguro privado de atención a largo plazo, y Medicaid. La mezcla de residentes por fuentes de pago varía frecuentemente por la ubicación del establecimiento. ¿Tendrá la declinación económica un efecto sobre la mezcla de las fuentes de pago a instalaciones en su comunidad? ¿Tendrán las instalaciones de pagos privados que admitir más residentes de Medicaid para llenar sus camas? ¿Será que veremos más cierres de instalaciones por la recesión económica?
  • ¿Están ganando su lugar en el mercado los modelos innovadores de atención? ¿Cómo está progresando el proyecto Green House®? ¿La declinación económica ha desacelerado el progreso en el cambio de modelos institucionales de atención en instalaciones que se parecen más a un hogar?
  • ¿Son suficientes las actuales HCBS para satisfacer el incremento de la demanda? ¿Se desarrollarán nuevos modelos? ¿Serán sociedades públicas-privadas o dependerán únicamente del financiamiento de Medicaid? ¿Enfrentarán algunas de las instalaciones tradicionales la disminución de las tasas de demanda y serán forzadas a cerrar sus puertas?
  • ¿Están cambiando el rostro de la atención a largo plazo los menores de 65 años? ¿Están ellos pidiendo/exigiendo diferentes servicios y beneficios para ellos mismos de lo que sus padres lo hicieron? ¿Más instituciones están ofreciendo acceso a internet y correos electrónicos a sus residentes? ¿Encuentran los menores de 65 años soluciones innovadoras para envejecer en su propio hogar? ¿Acelerará esto el movimiento para salir de la actual tendencia institucional? ¿Están los menores de 65 años más conscientes de lo que son los “derechos de los residentes”? Para información sobre los derechos de los residentes contacte con el Centro del Defensor de los Recursos para la atención a largo plazo a nivel nacional mediante www.ltcombudsman.org.
  • Reforma de salud – ¿Pueden los esfuerzos de contención de costos ser efectivos sin que abarquen la parte que gasta Medicaid y Medicare en la atención a largo plazo? ¿Qué efecto tendrá la ley CLASS sobre el mercado de seguros de atención a largo plazo?

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EXPERTOS Y PÁGINAS ELECTRÓNICAS

Analistas/Activistas

Lisa Alecxih , Vice President, The Lewin Group, 703/269-5542

Melanie Bella , Senior Vice President, Center for Health Care Strategies, 609/528-8400, mbella@chcs.org

Randall Brown , Vice President and Director of Health Research, Mathematica Policy Research, 609/799-3535

Stuart Butler , Vice President, The Heritage Foundation, 202/546-4400

Eric Carlson , Attorney, National Senior Citizens Law Center, 213/639-0930 ext.313

Bruce Chernof , Chief Executive Officer, The SCAN Foundation, 562/308-2858, bchernof@thescanfoundation.org

Steven Dawson , President, PHI, 718/402-7471, SDawson@PHInational.org

Jennifer Douglas , Assistant Research Scientist, LTC Research, LIMRA International, 860/688- 3358

David Durenberger , Chairman, The National Institute of Health Policy, 651/962-4630

Charles Fahey , Program Officer, Milbank Memorial Fund, 718/817-5356

Judy Feder , Professor, Public Policy Institute, Georgetown University, 202/687-8397

Lynn Friss Feinberg , Deputy Director, National Center on Caregiving, Family Caregivers Alliance, 415/434-3388, lfeinberg@caregiver.org

James Firman , President and CEO, National Council on Aging, 202/479-1200, james.firman@ncoa.org

Len Fishman , President and CEO, Hebrew Rehabilitation Center for Aged, 617/363-8211, fishman@hrca.harvard.edu

Marty Ford , Chairman, Consortium for Citizens with Disabilities, 202/783-2229

Lex Frieden , Senior Vice President, The Institute for Rehabilitation and Research, 713/520-0232, lfrieden@bcm.edu

Robert Friedland , Associate Professor, School of Nursing and Health Studies, Georgetown University, 202/687-1287

Robert Greenwood , Vice President of Public Affairs, National PACE Association, 703/535- 1522

Stuart Guterman , Senior Program Director , Program on Medicare's Future, The Commonwealth Fund, 202/292-6735, SXG@cmwf.com

Val Halamandaris , President, National Association for Homecare and Hospice, 202/547-7424

Catherine Hawes , Director, Program on Aging and Long-Term Care Policy, School of Rural Public Health, Texas A&M University System Health Science Center, 979/458-0081, Hawes@srph.tamhsc.edu

Antoinette Hays , Dean, Regis College School of Nursing and Health Professions, 781/768-7122, antoinette.hays@regiscollege.edu

Alice Hedt , former Director, NCCNHR, AliceHedt@aol.com

John Holahan , Director of Health Policy Research, Urban Institute, 202/261-5666

Joy Johnson Wils on, Federal Affairs Counsel, National Conference of State Legislatures, 202/624-5400, joy.wilson@ncsl.org

Mary Jane Koren , Assistant Vice President, Quality of Care for Frail Elders, The Commonwealth Fund, 212/606-3849, mjk@cmwf.com

Risa Lavizzo-Mourey , President & CEO, Robert Wood Johnson Foundation, 888/631-9989, rlavizz@rwjf.org

Barbara Lyons , Deputy Director, Commission on Medicaid and the Uninsured, Kaiser Family Foundation, 202/347-5270, blyons@kff.org

Stephen McConnell , Ageing Programme Executive, Atlantic Philanthropies, 212/916-7300, s.mcconnell@atlanticphilanthropies.org

Mark Meiners , Director, Center for Health Policy Research, George Mason University, 703/993- 1909

Charles Milligan , Executive Director, Hilltop Institute, UMBC, 410/455-6274, cmilligan@hilltop.umbc.edu

Larry Minnix , President and CEO, American Association of Homes and Services for the Aging, 202/783-2242

Marilyn Moon , Vice President and Director of the Health Program, American Institutes for Research, 301/592-2101, MMoon@AIR.org

Vincent Mor , Chair, Department of Community Health, Brown University, 401/863-3172, vincent_mor@brown.edu

Paul Nathanson , Executive Director, National Senior Citizens Law Center, 213/639-0930

Carol O'Shaughnessy , Principal Policy Analyst, National Health Policy Forum, 202/872-0239, coshaugh@gwu.edu

Richard Price , Director of Grassroots and Communications, Hart Health Strategies, 202/783- 2229

Donald Redfoot , Senior Policy Advisor, Public Policy Institute, AARP, 202/434-3840, dredfoot@aarp.org

Charles Reed , Consultant, C.E. Reed and Associates, 360/943-8188, huntye@comcast.net

Susan Reinhard , Director, AARP Public Policy Institute, 202/434-3841, SReinhard@aarp.org

Martha Roherty , Executive Director, National Association of State Units on Aging, 202/898- 2578 x138, mroherty@nasua.org

John Rother , Executive Vice President for Policy and Strategy, AARP, 202/434-3701, jrother@aarp.org

Diane Rowland , Executive Vice President, Kaiser Family Foundation, 202/347-5270, drowland@kff.org

William Scanlon , Senior Policy Advisor, Health Policy R & D, 202/624-3975

Ray Scheppach , Executive Director, National Governors Association, 202/624-5320

Judith Stein , Executive Director, Center for Medicare Advocacy, 860/456-7790, jstein@medicareadvocacy.org

Paul VandeWater , Senior Fellow, Center on Budget and Policy Priorities, 202/408-1080, vandewater@ cbpp.org

Bruce Vladeck , Principal, Ernst & Young, 212/773-3000, bruce.vladeck@ey.com

Alan Weil , Executive Director, National Academy for State Health Policy, 202/903-0101

Janet Wells , Director of Public Policy, NCCNHR: The National Consumer Voice for Quality Long- Term Care, 202/332-2276 ext.205

Tim Westmoreland , Visiting Professor of Law, Law Center, Georgetown University, 202/662- 9876

Josh Wiener , Senior Fellow & Program Director, Aging, Disability, and Long-Term Care, RTI International, 202/728-2094

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Government

John Dicken , Director, Health Care, Government Accountability Office, 202/512-7043, dickenj@gao.gov

Judith Frye , Director, Office of Family Care Expansion, Wisconsin Department of Health, 608/266-8560, Judith.Frye@dhs.wisconsin.gov

Stuart Hagen , Principal Analyst, Health and Human Resources Division, Congressional Budget Office, 202/225-2644

Ruth E. Katz , Deputy to the Deputy Assistant Secretary, Office of Disability, Aging and Long-term Care Policy, ASPE, ruth.katz@hhs.gov

Laura Lawrence , Chief of the FSA, Life, and Long Term Care Insurances Group, Office of Personnel Management, 202/606-1413, laura.lawrence@opm.gov

Frank Titus , Assistant Director for Insurance Services, Office of Personnel Management, 202/606-0745

Edwin Walker , Deputy Assistant Secretary for Policy and Programs, Administration on Aging, Department of Health and Human Services, 202/401-4634, edwin.walker@aoa.hhs.gov

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Stakeholders

Mark Cohen , Vice President, LifePlans, Inc, 781/893-7600

Jennifer Cook , Health Policy and Legislative Analyst, National Association of Insurance Commissioners, 202/471-3990, jcook@naic.org

Irene Fleshner , Vice President for Strategic Nursing Initiatives, Genesis Health Care, 610/925- 4169, Anne.Marie.Lysle@genesishcc.com

Lee Goldberg , Policy Director, Long Term Care Division, Service Employees International Union, 202/730-7850, lee.goldberg@seiu.org

Mary Kennedy , Director of Medicare, Association for Community Affiliated Plans, 202/701-4749, mkennedy@communityplans.net

Robyn Stone , Senior Vice President of Research, American Association of Homes and Services for the Aging, 202/508-1208, Rstone@aahsa.org

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Websites

AARP Public Policy Institute www.aarp.org/research/ppi

Administration on Aging, HHS www.aoa.gov

Alzheimer's Association www.alz.org

American Association for Homes and Services for the Aging www.aahsa.org

American Association of People with Disabilities www.aapd-dc.org

American Institutes for Research www.air.org

American Network of Community Options and Resources www.ancor.org

America's Health Insurance Plans www.ahip.org

Bazelon Center for Mental Health Law www.bazelon.org

CBO, Health and Human Resources Division
www.cbo.gov/aboutcbo/organization/hhrd.htm

Center for Health Care Strategies www.chcs.org

Center on an Aging Society, Georgetown University http://ihcrp.georgetown.edu/agingsociety

The Commonwealth Fund www.commonwealthfund.org

Consortium for Citizens with Disabilities www.c-c-d.org

Disability Policy Collaboration (The Arc of the United States/United Cerebral Palsy) www.thearc.org

Evercare www.evercareonline.com

Families USA www.familiesusa.org

Federal Long Term Care Insurance Program www.ltcfeds.com/index.html

Genesis Health Care www.genesishcc.com

Georgetown Public Policy Institute http://gppi.georgetown.edu

Georgetown University Health Policy Institute http://ihcrp.georgetown.edu

Government Accountability Office www.gao.gov

Health Reform GPS http://www.healthreformgps.org/

Hebrew Rehabilitation Center for Aged www.hebrewrehab.org

Heritage Foundation www.heritage.org

HHS Office of Disability, Aging and Long-Term Care Policy http://aspe.hhs.gov/daltcp/home.shtml

The Hilltop Institute, UMBC www.chpdm.org

Institute for Rehabilitation and Research www.tirr.org

John Hancock Long Term Care Insurance www.johnhancocklongtermcare.com

Kaiser Family Foundation www.kff.org

Lewin Group www.lewin.com

LifePlans, Inc www.lifeplansinc.com

Mathematica Policy Research www.mathematica-mpr.com

Metropolitan Life Insurance www.metlife.com

Milbank Memorial Fund www.milbank.org

National Academy for State Health Policy www.nashp.org

National Academy of Social Insurance www.nasi.org

National Association for Homecare and Hospice www.nahc.org

National Association of Insurance Commissioners www.naic.org

National Association of State Units on Aging www.nasua.org

National Center for Assisted Living www.ncal.org

National Center on Caregiving, Family Caregivers Alliance www.caregiver.org

National Conference of State Legislatures www.ncsl.org

National Council on Aging www.ncoa.org

National Governors Association www.nga.org

National Institute of Health Policy www.nihp.org

National PACE Association www.npaonline.org

National Senior Citizens Law Center www.nsclc.org

NCCNHR: The National Consumer Voice for Quality Long-Term Care www.nccnhr.org

Open CRS www.opencrs.com

PHI www.PHInational.org

Robert Wood Johnson Foundation www.rwjf.org

RTI International www.rti.org

Rutgers Center for State Health Policy www.cshp.rutgers.edu

The SCAN Foundation www.thescanfoundation.org

Service Employees International Union www.seiu.org

Urban Institute www.urban.org

ENDNOTES

1 AARP Public Policy Institute (2007). “Long-Term Care Trends.” ( http://www.aarp.org/research/longtermcare/trends/fs27r_ltc.html).

2 CDC/NCHS. “National Nursing Home Survey.” Table 1. Number of nursing homes, beds, current residents, and discharges. ( http://www.cdc.gov/nchs/nnhs.htm).

3 AARP Public Policy Institute (2007). “Fact Sheet: Nursing Homes.” (http://www.aarp.org/ppi).

4 Long-Term Care Financing Project. Georgetown University (2007). “Fact Sheet: National Spending for Long-Term Care.” February. ( http://ltc.georgetown.edu/pdfs/whopays2006.pdf).

5 Long-Term Care Financing Project. Georgetown University (2007). “Fact Sheet: National Spending for Long-Term Care.” February. ( http://ltc.georgetown.edu/pdfs/whopays2006.pdf).

6 AARP Public Policy Institute (2008). “Valuing the Invaluable: The Economic Value of Family Caregiving, 2008 Update.” November, p. 1. ( http://assets.aarp.org/rgcenter/il/i13_caregiving.pdf).

7 Justice, Diane (2010). “Long Term Services and Supports and Chronic Care Coordination: Policy Advances Enacted by the Patient Protection and Affordable Care Act.” National Academy for State Health Policy. ( http://www.nashp.org/sites/default/files/LongTermServ%20Final.pdf).

8 National Health Policy Forum (2008). “The Basics: Older Americans Act of 1965.” April 21. ( www.adrc-tae.org/tiki-download_file.php?fileId=27289). For information on the 2006 amendments to the Older Americans Act, go to www.aoa.gov/oaa2006/Main_Site/oaa/oaa.aspx.

9 AARP Public Policy Institute (2008). “Valuing the Invaluable: The Economic Value of Family Caregiving, 2008 Update.” November, p. 1. ( http://assets.aarp.org/rgcenter/il/i13_caregiving.pdf)

10 U.S. Office of Management and Budget (2008). “Analytical Perspectives, Budget of the United States, Fiscal Year 2009.” Table 20-4, p. 334. ( www.whitehouse.gov/omb/budget/fy2009/pdf/apers/dimensions.pdf).

11 Genworth Financial (2008). “Long Term Care Survey: Future Trends in Long Term Care from Genworth Financial.” ( www.genworth.com).

12 AARP. “State-by-State Long-term Health Care Costs.” ( www.aarp.org/family/caregiving/articles/state-by-state_long-term.html ).

13 AARP. “State-by-State Long-term Health Care Costs.” ( www.aarp.org/family/caregiving/articles/state-by-state_long-term.html ).

14 Long-Term Care Financing Project (2007). “Fact Sheet: National Spending for Long-Term Care.” February. Georgetown University. ( http://ltc.georgetown.edu/pdfs/whopays2006.pdf).

15 Long-Term Care Financing Project (2007). “Fact Sheet: National Spending for Long-Term Care.” February. Georgetown University. ( http://ltc.georgetown.edu/pdfs/whopays2006.pdf).

16 Kaiser Commission on Medicaid and the Uninsured (2007). “Long-term Services and Supports: The Future Role and Challenges for Medicaid.” September. (www.kff.org/medicaid/7671.cfm).

17 Justice, Diane (2010). “Long Term Services and Supports and Chronic Care Coordination: Policy Advances Enacted by the Patient Protection and Affordable Care Act.” National Academy for State Health Policy. ( http://www.nashp.org/sites/default/files/LongTermServ%20Final.pdf).

18 Long-Term Care Financing Project (2007). “Fact Sheet: National Spending for Long-Term Care.” February. Georgetown University ( http://ltc.georgetown.edu/pdfs/whopays2006.pdf).

19 AARP Public Policy Institute (2007). “Fact Sheet: Long-Term Care Insurance.” ( http://www.aarp.org/research/health/privinsurance/fs7r_ltc.html).

20 National Clearinghouse for Long-Term Care Information. “Paying for Long-Term Care.” (www.longtermcare.gov ).

21 AARP Public Policy Institute (2007). “Fact Sheet: Long-Term Care Insurance.” ( http://www.aarp.org/research/health/privinsurance/fs7r_ltc.html)

22 Justice, Diane (2010). “Long Term Services and Supports and Chronic Care Coordination: Policy Advances Enacted by the Patient Protection and Affordable Care Act.” National Academy for State Health Policy. ( http://www.nashp.org/sites/default/files/LongTermServ%20Final.pdf).

23 Genworth Financial (2008). “Long Term Care Survey: Future Trends in Long Term Care from Genworth Financial.”

24 Long-Term Care Financing Project (2007). “Fact Sheet: National Spending for Long-Term Care.” February. Georgetown University ( http://ltc.georgetown.edu/pdfs/whopays2006.pdf).

25 Kitchener, Martin; Willmott, Micky; Wong, Alice; Harrington, Charlene (2006). “Home and Community-Based Services: Medicaid Research and Demonstration Waivers.” UCSF National Center for Personal Assistance Services. ( http://www.pascenter.org/demo_waivers/demoWaiverReport_2006.php).

26 Kaiser Commission on Medicaid and the Uninsured (2006). “Medicaid Facts: The Vermont Choices for Care Long-Term Care Plan.”( http://www.kff.org/medicaid/upload/7540.pdf).

27 The National Academies News Release (2008). “Health Care Work Force Too Small, Unprepared For Aging Baby Boomers; Higher Pay, More Training, And Changes In Care Delivery Needed To Avert Crisis.” ( http://www8.nationalacademies.org/onpinews/newsitem.aspx?RecordID=12089 ).

28 National Center for Health Workforce Analysis, HRSA (2004). “Nursing Aides, Home Health Aides, and Related Health Care Occupations – National and Local Workforce Shortages and Associated Data Needs.” ( http://newsroom.hrsa.gov/NewsBriefs/2004/healthcareaides.htm).

29 National Clearinghouse on the Direct-Care Workforce (2005). “Results of the 2005 National Survey of State Initiatives on the Long-Term Care Direct-Care Workforce.” September 2005. ( http://www.directcareclearinghouse.org/l_art_det.jsp?res_id=184110).

30 Zhang, Ning Jackie et al. (2006). “Minimum Nurse Staffing Ratios for Nursing Homes.” Nursing Economics. May 2006.

31 Justice, Diane (2010). “Long Term Services and Supports and Chronic Care Coordination: Policy Advances Enacted by the Patient Protection and Affordable Care Act.” National Academy for State Health Policy. ( http://www.nashp.org/sites/default/files/LongTermServ%20Final.pdf).

32 OIG Memorandum report (2008). “Trends in Nursing Home Deficiencies and Complaints.” OEI-02-08-00140. ( http://www.oig.hhs.gov/oei/reports/oei-02-08-00140.pdf).

33 U.S. News and World Report (2008). “GAO Faults State Nursing Home Inspections.” May 2008. ( http://www.usnews.com/articles/news/national/2008/05/15/gao-faults-state-nursing-home-inspections.html ).

34 OIG Memorandum report (2008). “Trends in Nursing Home Deficiencies and Complaints.” OEI-02-08-00140. ( http://www.oig.hhs.gov/oei/reports/oei-02-08-00140.pdf).

35 Healthcare Finance News (2008). “Legislation would increase transparency, penalties for nursing homes.” February 2008.

36 Kane, R.A; Lum, T.Y.; Cutler, L.J. et al. (2007). “Resident Outcomes in Small-House Nursing Homes: A Longitudinal Evaluation of the Initial Green House Program.” Journal of the American Geriatrics Society, 55(6):832-39. ( www.tlc4ltc.org/news_greenhouse_study.html).

37 Miller, Edward Alan; et al. (2005). “The Commonwealth Fund Long-Term Care Opinion Leader Survey: Top-Level Findings.”

38 Health Affairs News Release (2007). “New Study: In many U.S. Cities, Blacks More Likely Than Whites to Live in Poor Quality Nursing Homes.”

39 GAO (2007). “Medicaid Long-Term Care: Few Transferred Assets before Applying for Nursing Home Coverage.” ( http://www.gao.gov/new.items/d07280.pdf).

 
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